Ich wollte schon längst auf meiner neuen Seite etwas schreiben. Da ich aber gar keine Ahnung hatte, wie das alles so funktioniert, ist einiges an Zeit vergangen. Aber der Wille ist da. Jetzt hat es ja auch endlich geklappt.
Unserer Maus geht es so weit ganz gut. Im Moment überrascht sie uns immer wieder mit ganz tollen Sachen. So hat sie z. B. schon zum 2. Mal ihren Arm weggezogen. Einmal wegen unseres Hundes und zum zweiten Mal beim Händewaschen. Ganz bewußt hat sie das gemacht. Richtig klasse so etwas zu sehen. Sie will auch auf ihre Zahnbürste beißen und schließt immer öfter ihren Mund. Darüber freuen wir uns sehr. Auch versucht sie ihren Kopf zu halten. Für einen kurzen Moment klappt es sogar schon. Hoffentlich können die Therapeuten (egal, ob nun hier oder auf Curacao) noch mehr aus ihr rausholen.
Ich vermisse sie wirklich ganz schrecklich und wünsche mir so sehr, dass sie etwas aktiver am Leben teilnehmen kann.
Und deswegen nehmen wir auch diese strapaziöse Reise nach Curacao auf uns. Wir würden und werden alles tun, um ihr zu helfen. Und Dank Euch allen ist uns so etwas möglich.
Vielen, vielen Dank noch mal Euch alle!!!!!
(15.07.08) Susi Naß
Hier noch ein paar Zeilen für meine Seite:
Ich möchte noch mal etwas los werden; ich sitze hier zuhause und freue mich über die tollen Nachrichten, die ich wieder bekommen habe. Aber wenn sich auch nur ein Mensch vorstellen kann, wie ich mich fühle. Ich bin so unendlich traurig. Ich möchte einfach nur mein Mädchen zurück haben. Die Sehnsucht, die man hat, kann man mit keinem Geld der Welt gut machen. Jede Mutter kann mich hoffentlich verstehen. Mir fehlt ihr Lachen, ihr Zicken, ihr Dasein. Ich bin an einem Punkt angekommen, wo ich nicht mehr ein noch aus weiß. Und ich bete zu Gott , dass er mich erhört und mir mein Kind wieder gibt. Es tut mir leid, dass ich auch mal was Negatives schreibe, aber so ist es nun mal!
So geht es mir eben im Moment! Sorry!
Gruß Susi (20.07.08)
Sonntag, 10. August 2008:
Heute kann ich jetzt etwas gutes und etwas negatives schreiben.
Das positive zu erst. Jennifer macht bei der Hippo recht gute Fortschritte. Obwohl ich sagen muß, dass der Dietmar sie ganz schön ran nimmt. Aber das ist auch gut so. Von nichts kommt nichts. Das ist eben so. Nach der Hippo ist sie uns so eingeschlafen. 2 Stunden hat sie durchgeschlafen. Aber das ist egal. Das braucht sie eben.
Die negative Geschichte ist, dass sie plötzlich das Krampfen wieder anfängt. Am Montag waren wir noch in Oldenburg. Alles war gut. Am Dienstag fängt sie plötzlich wieder an zu krampfen. Keiner kann uns sagen warum das so ist. Das EEG zeigte eine Abnahme der Krampfaktivität. Ich habe mich noch sehr darüber gefreut. Und am nächsten Tag ist alles wieder hinfällig. So geht das nun mal bei uns. Ich kann keinen Tag planen. Jeder Tag fällt anders aus. Immer ist etwas los. Die Therapeuten geben sich die Klinke in die Hand. Aber das ist ja auch gut so. Mein Kind muß gefördert werden. Sonst verkümmert sie. Und wenn keine Therapien anstehen, machen wir mit ihr. Stehbett, Motormed, Iceing oder andere Dinge. Irgendetwas machen wir immer mit ihr.
Das ist harte Arbeit - für Jennifer und für uns -, aber wir machen das gerne. Logisch, ist ja auch unsere Tochter. Und eins ist Fakt: Wir wollen sie wieder haben, koste es, was es wolle!
Gruß Susi
Montag, 12. August 2008:
Heute war endlich mal wieder ein sehr schöner Tag. Meine Maus war so klar in unserer Welt wie noch nie. So intensiv habe ich das noch nicht erlebt. Ich bin so happy, das glaubt mir kein Mensch. Der Hammer kam aber am Abend, als sie schon im Bett lag. Der Papa war bei ihr und hat mit ihr gesprochen. Als er dann wieder ging, hob sie ein Stück ihren Kopf und schaute ihm nach. Das ist der Wahnsinn gewesen! Ich bin so stolz!!! Sie ist einfach der stärkste Mensch, den ich kenne. Sie kommt Stück für Stück zurück. Manchmal frage ich mich, woher ich die Kraft nehmen soll. Jetzt weiß ich es. Solche Lichtblicke sind es, die mich leben und hoffen lassen. Das war einfach klasse heute. Den ganzen Tag war sie so aufmerksam. Das war schon sehr lange nicht mehr der Fall. Ich bin heute einfach nur glücklich. Hoffentlich hält das mal ein bißchen an. Mal sehen, was morgen kommt. Wir haben schon ein Programm auf die Beine gestellt. Da morgen keine Therapien anliegen, werden wir ein Wellnessprogramm auf die Beine stellen. Das wird ihr sicher gut gefallen.
Mein Haushalt leidet zwar ein wenig unter diesen ganzen Umständen, aber die Maus geht nun mal vor. Ich habe immer ein Problem, wenn Besuch kommt, weil es oft sehr chaotisch bei mir aussieht. Aber ich kann mich nun mal nicht teilen. Ich mache und tue schon so gut es geht. Aber eben nicht wie unter normalen Umständen. Dafür ist mir mein Kind einfach zu wichtig. Ihr muß es gut gehen. Nicht meinem Haushalt. Ich könnte heute wirklich die ganze Welt umarmen.
Einen lieben Gruß von Susi.
Mittwoch, 20. August 2008:
Heute möchte ich mal wieder auf meine Seite schreiben. Seit gut einer Woche passieren immer wieder tolle Sachen von Jennifer. Sie überrascht mich immer wieder mit so positiven Dingen. So fängt sie zum Beispiel mit dem Saug-Schluckreflex wieder an. Letztens hat sie an einem Watteträger gesaugt und auch gleich danach abgeschluckt. Das ist natürlich für mich der Hammer. Das war so toll. Und heute abend hat sie an ihr Bettgitter gefaßt und hingeschaut, was das wohl ist. Auch als heute Besuch da war, hat sie nach einer Weile ihren ganzen Mut zusammen genommen und den Kopf ganz langsam gedreht und nachgesehen, wer da wohl sitzt. Ich finde das sensationell. Ich bin so tief beeindruckt, ich weiß gar nicht, wie ich in Worte fassen soll, wie glücklich ich bin. Ich glaube, wir sind mit unseren Therapeuten auf dem richtigen Weg. Dazu gehören unsere Logopädin, unser Physiotherapeut und unser Dietmar von der Hippo. Und natürlich spielen Mama und Papa auch eine große Rolle. Und überhaupt alle anderen auch. Eben alles um sie herum. Es paßt im Moment einfach alles zusammen. Und darum bin ich auch gar nicht so traurig, dass das mit der Delfintherapie noch nicht klappt. Der Cheftherapeut von Curacao hat so seine Bedenken. Aber diese Bedenken sind berechtigt. Und so sind wir verblieben, dass wir noch ein halbes Jahr abwarten. Mal sehen, wie es dann aussieht. Und wer weiß, wenn sie weiter so tolle Fortschritte macht, dann fliegen wir eben im nächsten Jahr. Denn aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Jetzt suchen wir nach anderen guten Therapien. Musiktherapie, Lichttherapie oder ähnliches. Mal schauen!
Susi
Sonntag, 7. September 2008:
Hallo Leute!
Ich möchte heute mal nicht über meine Maus schreiben, sondern über ihre Schwester! Chiara ist ihre Halbschwester. Schon immer hat unsere Jennifer sie vergöttert. Sie ist die beste Schwester, die sich ein Mädchen wünschen kann. Chiara war und ist immer für unsere Maus da. Sie ist ein so bemerkenswerter Mensch. So oft sie kann, ist sie bei Jennifer. Und auch mir tut sie so gut. Ich habe sie wirklich in mein Herz geschlossen. Aber nicht erst heute. Schon immer habe ich gewußt, dass sie ein ganz besonderer Mensch ist.
Chiara, ich habe dich wirklich ganz doll lieb. Danke, dass du für uns da bist.
Susi
Mittwoch, 10. September 2008:
Ich möchte etwas ganz tolles von meiner Maus erzählen. Sie baumelt ganz bewußt mit ihren Beinen. Wenn die Fußstützen vom Rolli weg sind, fängt sie an zu baumeln. Wie Kinder das so machen. Heute hat sie das schon wieder gemacht. Als sie damit aufhörte, sagte ich zu ihr, sie soll doch noch mal baumeln. Und tatsächlich fing sie wieder damit an. Ich war so happy. Ich hoffe, dass das kein Zufall war. Morgen versuche ich es noch mal. Mal sehen, ob sie das wieder so macht. Das wäre ja wohl der Hammer! Im Moment ist sie wirklich gut drauf.
Susi
Freitag, 03. Oktober 2008
Hallo Leute, ich wollte mal erzählen, was Jennifer so für Therapien bekommt und wie die so wirken. Ich fange mal der Reihe nach an.
1. Logopädie: Unsere Therapeutin macht mit Jennifer ein Iceing. Das ist eine Stimulation der Gesichtsmuskulatur. Ebenso fördert es das Schlucken. Jennifer hilft das sehr. Sie kann dadurch deutlich besser schlucken und auch die Stirn hat sie schon gerunzelt. Man macht das mit Eiswürfeln. Wir machen das auch 1 mal am Tag. Allerdings nur, wenn sie fit ist. Weil das ziemlich heftige Reize sind, die da gesetzt werden.
2. Physio- und Hippotherapie: Beides dient dem Muskelaufbau und der Beweglichkeit. Dadurch kann unser Mäuschen schon recht gut den Kopf halten und sie baumelt ja seit kurzem ganz klasse mit den Beinen. Das zu sehen ist jedes mal ein Highlight für mich. Ich bin jedesmal total überwältigt.
3. Musiktherapie: Da haben wir jetzt vor kurzem mit angefangen. Aber ich glaube, das gefällt ihr recht gut. Mal sehen, was da noch so kommt.
4. Lichttherapie: Das ist so eine Art Akupunktur mit Licht. Und es werden Ultraschallwellen eingesetzt. Das soll die Selbstheilungskräfte in Gang bringen. Schauen wir mal. Auch hier haben wir erst vor kurzem begonnen.
Des weiteren bekommt sie noch die Fußreflexzonenmassage und die Lymphdrainage (ob ich das Wort richtig geschrieben habe?). Außerdem fährt sie jeden Tag Motermed, das ist so wie Fahrrad fahren und dann muß sie auch noch täglich eine halbe Stunde lang Stehtraining machen.
Also alles in allem eine ganze Menge Programm. Und das jeden Tag. Allerdings nur, wenn sie es zu läßt. Ist sie mal am kränkeln oder einfach nicht so gut drauf, dann hat man schon ein Einsehen und läßt alles ruhiger angehen. Denn überfordern wollen wir sie natürlich auch nicht. Dann nehmen wir Rücksicht und gönnen ihr die Ruhe, die sie braucht.
Ja, so sieht es im Moment bei uns aus.
So, bis demnächst.
Susi
Montag, 22. Dezember 2008
Bevor dieses Jahr "endlich" zu Ende geht, schreibe ich doch noch mal auf meine Seite. Denn ich wollte mich bei Euch allen bedanken! Für die großzügigen Spenden und für die wahnsinnig große Anteilnahme! Ganz herzlichen Dank! Vor allem auch ein dickes danke all den Kindern, wie z.B. den beiden kleinen Mädchen, die auf ihre Nikolausgeschenke verzichtet haben, um Jennifer zu helfen. Und den Kindern aus den Schulen und Kindergärten in unserer Umgebung, die alles getan und gemacht haben, um uns zu helfen. Vielen, vielen Dank dafür!!!
In diesem Zusammenhang wünsche ich Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Ab Januar werde ich auch wieder regelmäßig über Jennifer berichten. Im Moment geht es ihr so weit ganz gut.
Also, laßt es euch gut gehen. Bis nächstes Jahr!
Susi
Mittwoch, 07. Januar 2009
Hallo Leute!
Heute ist mir zum ersten Mal bewußt geworden, dass es uns, trotz des schweren Schicksals, zumindest so weit gut geht, dass wir noch ein lebenswertes Leben haben! Denn was täten wir ohne die GIP und ohne die vielen Spenden? Wir wären verloren! Und wem haben wir das alles zu verdanken? Unseren 6 Frauen! Was sie getan haben, kann ich in Worten nicht wiedergeben. Sie haben uns das Leben wieder lebenswert gemacht!
Viele Menschen haben ein schweres Schicksal und denen wird das Leben auch noch schwerer gemacht durch unsere Bürokratie. Das habe ich in all den Monaten mitbekommen. Und das ist wirklich schlimm! Denn eins weiß ich genau: es gibt nichts schlimmers als einen geliebten Menschen leiden zu sehen. Und dann kommt auch noch das Finanzielle und der ganze andere Kram hinzu. Es ist einziger Kampf. Das macht einen noch zusätzlich fertig. Wir haben es Dank unserer "Bewegung für Jennifer" eine ganze Menge leichter. Und ich wünsche allen, denen ein ähnliches Schicksal widerfahren ist, dass Hilfe da ist! Denn ohne diese Hilfe ist dieses Schicksal kaum zu meistern. Was ich damit sagen möchte, ich danke euch Mädels von ganzem Herzen!!!
Susi
Mittwoch, 21. Januar 2009
Hallo Leute!
Jetzt haben wir schon wieder Ende Januar. Die Zeit rennt aber auch wie verrückt. Aber es ist ja auch immer ordentlich was los im Hause Naß. Jennifer macht uns im Moment wieder Probleme. Sie hat Schmerzen im Bereich der PEG. Sie bekommt schon seit einer Woche Antibiotika. Schlägt wohl nicht so richtig an. Jetzt müssen wir wieder nach Oldenburg in die Kinderklinik, um zu schauen, was mit der PEG nicht stimmt. Wir wollen es ambulant versuchen, aber ob das so hinhaut? Mal sehen. Und dann werden wir in der nächsten Zeit einen Termin in Bremen machen. Um eine 2. Meinung wegen der Krampfanfälle zu bekommen. Die kriegen wir hier einfach nicht in den Griff. Vielleicht haben die in Bremen bessere oder andere Möglichkeiten zu helfen. Wenn nicht, haben wir es wenigstens versucht. Denn so kann es einfach nicht weitergehen. Sie hat in letzter Zeit wieder bis zu 6 Anfälle am Tag. Danach ist sie einfach nur k.o. Logisch!
Aber so kommen wir keinen Schritt weiter. Und das ist so schade.
Ich habe meiner Maus versprochen, daß wir das in den Griff bekommen. Und das werden wir auch!
Kleine Fortschritte macht sie trotzdem noch. So ist mir seit kurzem aufgefallen, das sie ihre Augenbrauen hochzieht, wenn ich mit ihr spreche. Nicht immer, aber wenn sie gut da ist, dann macht sie es. Ich finde das großartig. Habe sie heute ganz doll gelobt, weil sie es nach Aufforderung gemacht hat. Vielleicht war es Zufall, ich denke aber nicht. Mal sehen, wie sich das entwickelt.
So, das war es für`s erste. Melde mich wieder, soweit das mit der Krankenhausgeschichte geklärt ist.
Susi
Montag, 2. Februar 2009
Hallo Leute!
Mein Hund leckt mir gerade die Hände wund, weil sie merkt, dass es mir nicht so gut geht. Dabei kann ich eigentlich ganz zufrieden sein. Die Krankenhausgeschichte ist wirklich gut verlaufen. Sie hat an der PEG (Magensonde) eine Druckstelle, die von allein abheilen wird. Ebenso hat sie an der Trachea (Luftröhre) eine kleine Verletzung, die nach 14 Tagen genauso abgeheilt sein sollte. Dafür wurden ein paar Maßnahmen festgeleget, die wir einhalten müssen bei der Pflege. Alles kein Problem. Also alles nichts großes. Leider hat sie sich noch einen Magen-Darm-Infekt zugezogen, der ihr ganz schön zu schaffen gemacht hat. Aber so langsam geht es wieder besser. Die Schonkost ist zumindest heute drin geblieben. Und trotzdem geht es mir nicht gut. Man hat einfach nur Angst. Angst, dass sie mich doch noch verläßt! Jede Kleinigkeit versetzt mich ich in Angst und Schrecken.
Ich bin es leid, ich will doch einfach nur mit ihr leben. Wenigstens ein bißchen. Es tut so weh, sie so zu sehen. Sie hat es nicht verdient!! Ich werde es mein Leben lang nicht verstehen. Ich hasse das so sehr. Aber jammern nützt nichts.
Das bringt uns allen nichts. Also werde ich, wie immer, weiter kämpfen. Im Sinne meiner Tochter!!
Susi
Mittwoch, 11. Februar 2008
Der Text von "Ich und Ich - So soll es sein" ist ein wenig abgewandelt, damit er auf meine Tochter paßt. Aber so ähnlich geht es mir schon. Das paßt schon irgendwie.
Ich warte schon so lange,
auf den einen Moment.
Ich bin auf der Suche nach hundert Prozent,
Wann ist es endlich richtig?
Wann macht es einen Sinn?
Ich werde es erst wissen,
wenn ich angekommen bin.
Wenn es da ist werd ich feiern.
Ich weiß, da ist noch mehr.
Es liegt so viel vor mir,
ich lauf noch hinterher.
Bis jetzt fühl ich nur die Hälfte,
von allem was geht.
Ich muß noch weiter suchen,
weil immer noch was fehlt.
Ich weiß nicht, wo du bist
oder was dir fehlt.
Aber eins ist sicher, daß es sich lohnt.
Ich bete jede Nacht, das es ein Ende hat.
Und dann will ich sagen: So soll es sein,so soll es bleiben.
So hab ich es mir gewünscht. Alles paßt perfekt zusammen, weil endlich alles stimmt!!!
Gruß Susi
Unser Kind!
Du schaust uns groß an,
doch du kannst uns nicht sehen,
du hörst unsere Stimmen, kannst sie nicht verstehen.
Du liegst da und schläfst
und doch bist du da
bei deiner Ma und beim Papa.
Wir hoffen und beten
Herr, lass es geschehen,
lass sie wieder schauen,
unsere Stimmen verstehen,
lass sie wieder aufstehen,
gib sie uns zurück,
das wäre für uns das größte Glück.
Doch bis dahin, mein Kind,
sind wir für dich da,
deine Ma und auch dein Papa!!!
Mittwoch, 22.04.2009
Hallo Leute!
Es gibt endlich wieder etwas von meiner Maus zu berichten. Sie ist endlich wieder so richtig schön wach. Sie reagiert wirklich toll. Heute habe ich so richtig mit ihr kommuniziert. Sie hat auf meine Fragen ganz klasse mit den Augen reagiert.
Sie war traurig und hat geweint. Die Pflegekraft hat mich dann geholt, damit ich sie tröste. Sie beruhigte sich aber nur sehr schwer. Als ich ihr dann anbot, sie heute abend zu waschen, da ging es ihr dann doch merklich besser. Das war eine eindeutige Reaktion. Sagenhaft!! Schrecklich, sie weinen zu sehen, aber auch toll, dass sie solche Reaktionen zeigt. Nach dem Waschen war sie zufrieden und alles konnte seinen gewohnten Gang gehen. Das war wirklich toll.
Und da es meiner Tochter im Moment so gut geht, haben wir uns gedacht, dann fahren wir nun endlich nach Hamburg, zu den Alpakas. Ja, und das haben wir dann auch letzten Samstag getan. Leider sind wir dort nie angekommen. Und das war so: Losgefahren sind wir pünktlich um 9.30. Alles super! Nach gut einer Stunde Fahrt, die erste Pause. Mal eben raus aus dem Auto, frische Luft, die Beine mal eben hoch. Auch alles super. Dann Weiterfahrt. Jennifer wurde schon langsam ungeduldig. Die Fahrt ging ja auch nur schleppend voran. Ständige Baustellen nötigten uns, nur 80 zu fahren. Das ging bis kurz vor Hamburg. Und dann der Hammer!!! 20 Kilometer vor Hamburg-Stau!!! 3 Stunden haben wir im Stau gesteckt. Und kein Ende in Sicht. Dann endlich die erste Abfahrt seit langem. Dort sind wir runter, weil Jennifer es immer schlechter erging. Die Pflegekraft wurde richtig nervös. Ich sowieso. Panik kam auf. Nach der Abfahrt sahen wir zum Glück gleich die Polizei stehen. Rauf auf diesen Parkplatz und dann ging alles ganz schnell. Rettungswagen - ab ins Krankenhaus - nach Altona - Jennifer mittlerweile wieder gut drauf. 2 Stunden Krankenhaus. Dann mit dem Rettungswagen nach Hause.
So waren wir dann glücklich um 22.15 endlich wieder zu Hause, ohne bei den Alpakas gewesen zu sein. Ganz klasse. Gott sei dank ist alles gut verlaufen. Aber das war schon heftig. Ich frage mich wirklich, was der liebe Gott gegen uns hat. Das hätte ja wirklich alles ein bißchen besser laufen können. So eine Horrorfahrt. Mußte das sein? Und den Rücktransport dürfen wir auch noch selber bezahlen, weil die Ärztin es nicht abrechnen konnte. Es ging ihr ja wieder gut. Sie wollte, dass Jennifer noch eine Nacht da bleibt, damit sie was zum Abrechnen hat. Na toll. Das hat mich ja nun wirklich nicht interessiert. Ich wollte nur eines: meine Tochter sollte entspannt nach Hause kommen. Und das war auch so der Fall. Es ging ihr während der Fahrt zurück nach hause bestens. Und das ist doch das wichtigste. Egal was es kostet.
Susi
Dienstag, 28. April 2009
Letzten Donnerstag hatten wir Musiktherapie. Und glaube, wer es will, sie hat so toll mitgemacht. Sie hat selber Musik gemacht. Mit ihren Fingern. Das war sensationell! Sie fand das richtig klasse. Die Musiktherapeutin hat dann sogar mit ihr auf diese Weise kommuniziert. Das war sagenhaft!!! Ich wäre beinahe in Tränen ausgebrochen. So toll war das!
Und heute haben wir endlich mal wieder Stehtraining mit ihr gemacht. Und siehe da, sie hat für ein paar Minuten den Kopf selber gehalten. Das ist unglaublich!! Sie macht sich einfach gut im Moment. Und ich denke, jetzt ist der Zeitpunkt für mehr! Also wollen wir so schnell wie möglich die Alpakatherapie in Angriff nehmen.
Oh man, ich bin so happy
Mai 2009
Mäuschen hat schon tolle Fortschritte gemacht. Und das ist allein der Hippo zu verdanken.
Mittlerweile hält sie ihren Kopf, während wir Stehtraining machen, allein. Das ist sagenhaft! Und auch so ist sie ganz klasse dabei. So ist es im Moment echt gut. Nun hat sie uns am Sonntag wieder in Angst und Schrecken versetzt.
Bekommt sie am Sonntag nicht tatsächlich einen Ashmaanfall!! Sie reagiert auf irgendwelche Gräser ganz arg allergisch.
Ganz klasse. Wieder die Angst um ihre Luft. Jetzt geht es ihr wieder gut, aber wer weiß, wann der nächste Anfall kommt.
Wir können doch jetzt nicht immer nur drinnen bleiben. Sollen wir auch gar nicht. Aber ich würde es am liebsten tun. Ruhe kommt einfach nicht rein. Na ja, ich will nicht jammern, auch das kriegen wir in den Griff!
Juni 2009
Gott sei dank hat sich das mit dem Asthmaanfall noch nicht wiederholt. Hoffe darauf, dass es eine einmalige Geschichte gewesen ist. Ansonsten ist sie im Moment wirklich gut bei der Sache. Sie ist sehr aufmerksam und macht ganz toll bei den Therapien mit. Am besten läuft es eigentlich bei der Hippo und bei der Logo. Ich bin mir ganz sicher, dass sie wieder essen wird, und zwar richtig!!! Sie macht so tolle Fortschritte, das ist unglaublich. Aber wir müssen auch wirklich hart arbeiten. Aber genau das trägt Früchte. Also weiter machen und nicht verzweifeln, das ist das wichtigste. Man sieht, es geht voran. Ja, so muss ich mir auch selber mal Mut machen. Es ist nicht leicht, aber man weiß ja, wofür man es tut!
August 2009
Hallo Leute!
So, endlich kann ich auch mal wieder von Jennifer berichten.
Nach dem wir 14 Tage auf der Intensivstation verbracht haben, geht es ihr besser als je zuvor. Anlaß des Krankenhaushaufenthalts war eine Lungenentzündung, hervorgerufen von einem Krankenhauskeim, dem Pseudemonas.
Aber sie hat auch das bestens gemeistert. Wir konnten nach gut 3 Wochen wieder mit den Therapien beginnen. Besonders gute Erfolge macht sie bei der Logopädie. Sie macht das so toll mit. Mittlerweile bewegt sie sogar schon den Unterkiefer. Die Muskulatur im Gesicht wird immer besser. Wir fangen jetzt mit Wassereis an. Das mochte sie immer so gern, wie eigentlich alle Kinder. Und ich bin mir ganz sicher, dass sie irgendwann wieder essen wird. Die Zeichen sind einfach so positiv. Ich weiß, dass sie das schaffen wird. Sie arbeitet so hart mit. Und sie nimmt auch immer mehr am Leben teil. Das liegt auch vielleicht daran, daß wir das baclofen ausgeschlichen haben. Wieder ein Medikament weniger.
Zur Zeit bekommt sie nur noch Tetrazepam, Ergenyl, Lamotrigin, Antramups und Movicol. Das ist jetzt nicht mehr so viel. Das sind eigentlich nur noch drei Hammermedikamente. Denn das Movicol und das Antramups tun ihrem Körper eigentlich nichts. Ganz im Gegenteil. Also im großen und ganzen alles sehr positiv.
Die Angst vor Rückschlägen oder Schlimmerem verfolgt mich natürlich nach wie vor. Ich lebe wirklich nur noch von Tag zu Tag. Vorausschauen tue ich gar nicht mehr. Planen kann man auch nur auf gut Glück. So wie wir jetzt die Alpakatherapie geplant haben. Am 12.10.09 geht es los. Alles ist organisiert. Hoffentlich geht alles gut. Aber ich bin heute guter Dinge.
Es wird schon klappen. Es muß! Wir versprechen uns halt eine ganze Menge davon. Mal sehen, was dabei rauskommt.
Wir werden es sehen und erleben.
Meine Tochter ist es, die mich hoffen läßt. Sie zeigt mir immer wieder, dass sie da ist. Letztens hat sie geweint. Das zeigt mir doch, daß sie mitbekommt, was los ist. Das da noch was ist. Sonst würde sie doch nicht weinen. Auch wenn es mir das Herz zerbricht, weil ich ja nicht weiß, warum sie weint. Aber trotzdem ist das ein gutes Zeichen. Und so hält sie mich auf Trapp. Läßt mich nicht verzeifeln. Läßt mich kämpfen. Tag für Tag. Und dafür bewundere ich sie, meine Tochter!!!
Susi
September 2009
Heute möchte ich mal viele kleine Dinge von meiner Maus berichten. Es hat sich wirklich viel - also für uns als Eltern - getan. Wir hatten kürzlich etwas ganz tolles mit ihr erlebt. Ich bringe meine Tochter wie immer selbst ins Bett, ob nun Mittags oder Abends, ich hole sie also aus dem Rolli und setzte sie neben mich. Wir sitzen also nebeneinander auf dem Bett. So kann ich sie noch einen Moment im Arm halten, was für mich ganz wichtig ist und für sie sicherlich auch. Sie hält dabei ihren Kopf schon ganz klasse selber. Aber dann kam der Hammer. Wir saßen so da und was macht dieser kleine Mensch? Sie dreht ganz langsam, ohne Hilfe, den Kopf zu mir, und als der Papa kam drehte sie ihn auch zu ihm. Danach fiel der Kopf dann runter. Aber das war wirklich sensationell. Sie hat das danach auch noch öfter wieder gemacht. Also da tut sich im Moment ganz viel. Sie entwickelt sich einfach klasse. Sie macht so viele kleine tolle Fortschritte. Das ist einfach nur prima. Und jetzt freuen wir uns ganz tüchtig auf die Alpakatherapie. Nach allem was war, kann ich nur sagen, sie hat sich ganz toll gemacht. Und das läßt hoffen!!!
Lieben Gruß
Susi
Oktober 2009
So, wir haben also am 12.10.09 erfolgreich unsere Reise zu den Alpakas nach Hamburg angetreten, ohne nennenswerte Zwischenfälle. Alles hat reibungslos geklappt. Wir waren wirklich alle zufrieden. Auch unsere beiden Pflegekräfte sind prima durchgekommen. Den Montag konnte Jennifer sich dann in Ruhe an die neue Umgebung gewöhnen. Und am Dienstag ging es dann um 8.45 Uhr zu den Alpakas. Unser Mäuschen war erst sehr genervt, weil sie so früh hoch mußte. Das kennt sie ja von zu Hause nicht. Auch die 1. Begegnung war von einem gegenseitigen Kennenlernen recht gemächlich. Der erste Eindruck war für alle recht positiv. Und am Mittwoch ging dann das Arbeiten für uns alle los. Wir als Eltern mußten bei allen Übungen mithelfen, was wir als sehr gut angesehen haben. Und das kleine Alpaka - er heißt Amigo - war auch die ganze Zeit dabei. Er durfte immer von Jennifer`s Körper Mohrrübenstückchen runter knabbern. Sie durfte ihn festhalten, streicheln und bürsten. Das war wirklich toll und Jennifer hat immer nach ihm geschaut. Das allein war schon richtig klasse. Der Therapeut hat viele Dinge mit ihr ausprobiert und sie hat sich sehr bemüht, richtig mit zu helfen. Sie hatte nach der 2. Stunde auch kein Problem mehr, so früh aufzustehen. Ich glaube, sie freute sich schon morgens auf Amigo.
Und dann trat ein neues Problem auf, von dem wir wieder mal nichts geahnt haben.
Am Dienstag ( mittlerweile ja schon die 2. Woche ) versuchten wir ( Papa, ich und der Therapeut ), Jennifer hinzuknien.
Leider hat sie sich dabei das Knie angebrochen!!! Wir waren total geschockt. Der Arzt in Hamburg stellte dann die Diagnose: Osteoporose. Ihr Knochen sind schon ziemlich porös. Angeblich, weil ihr die Eigenbewegung fehlt.
Nun ja, wir haben also unsere Koffer gepackt und sind erst mal nach Hause gefahren. Mittwochabend waren wir dann wieder hier. Wie es jetzt weiter geht, wissen wir im Moment noch nicht so wirklich. Das erfahren wir dann bei der Nachuntersuchung Mitte November. Ich habe jetzt erst mal die Ernährung umgestellt. So kann ich wenigstes schon mal ein wenig für sie tun. Denn eins darf nicht passieren. Es darf nicht noch schlimmer werden. Also müssen wir den Prozess aufhalten. Hoffentlich gelingt uns dies auch.
So, das war es erst mal von uns. Bilder werde ich auf jeden Fall reinstellen, sobald das möglich ist.
Viele liebe Grüße
Susanne, Günter und Jennifer
Dezember 2009
Für meine Maus!
Meine Süße, ich habe ein Problem! Weihnachten steht vor der Tür. Wir möchten dir dieses Fest so schön wie möglich gestalten. Mit allem, was dazu gehört. Nur mit den Geschenken wird es problematisch. Was schenken wir dir? Materielle Sachen fallen weg. Was sollst du damit? Also was schenken wir dir? Wir können dir nur das schenken, was in unseren Herzen für dich da ist! Unendliche Liebe, die Gewißheit, dass wir für dich da sind, dass wir dich niemals allein lassen und alles für dich tun werden. Geborgenheit, für die Gewißheit, dass du zu Hause bist, hier bei uns. Das schenken wir dir, denn du mein kleiner Schatz bist unser Leben.
Und wir wünschen uns nur von dir, dass du zufrieden bist. Das ist das allerwichtigste!
Wir lieben dich unendlich!!
In Liebe
Mama und Papa
Liebe Leute!
Ich wollte Euch zum Ende des Jahres noch mal kurz berichten, dass Jennifer alles so weit gut überstanden hat. Sie ist zur Zeit ganz gut zufrieden. Ihr Knie macht ihr etwas zu schaffen. Sie hat ab und an Schmerzen. Aber mit Ibuprofen geht es ihr dann wieder sehr gut. Leider können wir nicht nach draußen, weil einfach zuviel Schnee liegt. Wir kommen mit dem Rolli nicht durch. Das ist wirklich sehr schade, weil ich ihr den Schnee so gerne gezeigt hätte. Aber das ist nicht so wichtig. Hauptsache es geht ihr gut und wir können fleißig üben, sprich Esstraining. Das macht sie ausgezeichnet. Wir sind da ganz stark am Ball. Und sie macht das wirklich ganz, ganz toll. Ich denke, sie wird bald wieder etwas essen können. Wenn sie weiter so toll mitarbeitet, kann das ja nur klappen. Drückt uns allen die Daumen. Denn das wäre ein riesen Schritt nach vorne. Und für Jennifer ein großes Stück Lebensqualität. So, und nun wünschen wir Euch allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Und ein herzliches Danke für die große Anteilnahme. Ich bin nach wie vor tief berührt, wie viele Menschen an meine Tochter glauben und ihr helfen. Das ist unsagbar schön. Vielen, vielen Dank!!! Mama Susanne und Papa Günter
Februar 2010
Hallo liebe Homepagebesucher!
Nun habe ich es endlich geschafft, mal wieder von Jennifer zu berichten.
Es gibt im Grunde genommen keine großen Fortschritte, deswegen habe ich mich auch ein wenig schwer getan zu schreiben. Aber es gibt Dinge, die ich berichten kann, die vielleicht auch anderen Eltern helfen. Da wäre z.B. die Erfahrung, dass es extrem wichtig ist, Kinder und auch Erwachsene in diesem Zustand hinzustellen. Bei uns ist es die wichtigste Therapie überhaupt geworden. Die Knochen müssen belastet werden, sonst werden sie porös. Der ganze Kreislauf kommt viel besser in Schwung, so dass auch die Lungenfunktion viel stärker arbeitet. Seit dem wir sie jeden Tag eine Viertelstunde hinstellen, geht es ihr viel besser. Sie ist längst nicht mehr so anfällig.
Neben dem Stehtraining fährt sie mittlerweile ein halbe Stunde Fahrrad (Motormed). Sie findet es toll. Sie hört dabei Musik oder eine Hörspielkassette. Dies braucht sie, um die Muskulatur locker zu halten und auch aufzubauen. Auch die Gelenke versteifen dadurch nicht. Jeder Arzt sagt uns, dass sie für ihren Zustand sehr locker ist. Und das ist natürlich schön zu hören. Da freut man sich und weiß, wofür die ganze Arbeit ist. Denn das wichtigste ist einfach, dass es ihr gut geht.
Dafür auch die Reittherapie. Unsere Therapeutin sagte uns letztes Mal beim Reiten, dass sie Jennifer gar nicht mehr halten müßte. Sie macht das so toll allein, sie ist nur noch zur Sicherheit dabei. Bin ich dann stolz? Na klar!!!!!!! Wir freuen uns dann natürlich riesig.
Und auch bei der Esstherapie macht sie so toll mit. Man kann es ihr ansehen, dass sie weiterkommen will. Sie war und ist sehr kämpferisch.
Und wenn sie mal keine Lust hat, was sie uns sehr deutlich zeigt, dann beenden wir die Therapie. So einfach ist das.
Im Sommer fahren wir dann wieder nach Hamburg zu den Alpakas. Darauf freuen wir uns schon sehr. Diesmal wird die Therapie ein wenig anders aussehen, weil wir ja auf Jennifers Knochen achten müssen.
Ansonsten geht es ihr seit November (da waren wir das letzte Mal im Krankenhaus) gut. Bis auf ein paar Kleinigkeiten,die jedes Kind mal hat, ist alles prima. Dückt uns die Daumen, dass es so bleibt!!!
Die großen Wunder, die wir erwartet haben, die haben wir mittlerweile ganz nach hinten gestellt. Hoffen tun wir noch immer, ganz klar. Aber wir wollen nur, dass Jennifer sich richtig wohl fühlt. Und dafür tun wir einfach alles!!
Und eines ist nicht aus unserem Kopf zu kriegen: Wir wollen irgendwann zu den Delphinen. Und das schaffen wir auch.
Daran arbeiten wir!
Susi
April 2010
Also liebe Leute, die Homepage wird nun "geschlossen". Und das ist auch gut
so. Nach über 2 Jahren wird es auch Zeit. Und ich bin ganz ehrlich, ich kann
auch nicht mehr. Es ist immer eine zusätzliche Belastung. Ich hab es ja auch
gern gemacht, aber irgendwann ist einfach die Luft raus. Wir wollen jetzt
nur noch mit Jennifer leben, mit all ihren Höhen und Tiefen. Und sollte sich
irgendwas großartiges tun, könnt ihr es in der Presse lesen.
Und wir möchten an dieser Stelle noch mal allen Spendern danken!!
Dass meine Tochter so viel Geld bekommen hat, das ist einfach nur großartig!!
Wir werden alles erdenkliche tun, um sie zu fördern und da sind die
Spendengelder gut angelegt. Und jeder der möchte, kann kommen, um das zu
sehen. Und ich möchte auch noch mal den 6 Frauen danken, die diese Summe für
uns gesammelt haben.
Vielen Dank Euch Frauen!!! Ich hätte nie gedacht, dass es so etwas gibt.
Aber es gibt sie, meine Frauen! Und sie haben mehr verdient als ein Danke.
Aber was soll ich tun??? Ich kann nur sagen, ich liebe sie und ich hoffe,
wir bleiben auch weiterhin in Kontakt.
Ganz liebe Grüße
Susi
